Skip to main content

Tranziția în bolile inflamatorii intestinale reprezintă un proces de transfer planificat al adolescenților care suferă de această afecțiune din centrele medicale dedicate copiilor spre cele dedicate adulților.

Tranziția reprezintă un proces continuu ce implică atât pacientul, părinții acestuia, cât și centrele medicale dedicate adulților și copiilor.

Procesul de tranziție include:

  • Transferul răspunderii medicale de la părinte la copil
  • Pregătirea adolescentului pentru transferul spre un sistem medical dedicat adulților

De ce este nevoie de un proces de tranziție?

  • Rata incidenței BII la copii a crescut foarte mult în ultima perioadă
  • BII pediatrice sunt cel mai frecvent diagnosticate în timpul adolescenței, o perioadă critică pentru dezvoltarea fizică și psiho-socială
  • În decurs de câțiva ani, adolescenții trebuie să preia responsabilitatea managementului afecțiunii lor
  • Până la 25% dintre pacienții cu BII sunt diagnosticați înaintea vârstei de 21 de ani
  • Pacienții pot fi pierduți din urmărire într-o perioadă în care controlul bolii este crucial
  • Doar un mic procent dintre gastroenterologii adulți se pot adapta la problemele de dezvoltare fizică și psihică ale adolescenților
  • Aproximativ jumătate dintre gastroenterologii adulți primesc informații inadecvate din centrele medicale pediatrice
  • Programele de tranziție în cazul altor afecțiuni cronice pediatrice au condus la rezultate favorabile

De ce este procesul de tranziție atât de important?

  • Există diferențe între centrele medicale pediatrice și cele axate pe îngrijirea medicală a adulților cu boli inflamatorii intestinale (vezi tabel)
  • Afecțiunea prezintă manifestări complexe în cazul adolescenților
  • Pacienții pediatrici sunt mai predispuși la o extindere mai mare a bolii cu afectarea creșterii si dezvoltării, dar și cu o rată mai mare de impact psihologic
  • Rată mai redusă de aderență
    Acest proces este extrem de important deoarece o tranziție inadecvată poate conduce la scăderea aderenței la tratament și pierderea adolescentului/adultului tânăr din procesul de urmărire și monitorizare a evoluției bolii.
  • Evoluție favorabilă a bolii în cazul unei tranziții bine structurate.

 Centre medicale pediatriceCentre medicale dedicate adulților
Tipul de BIIBC mai frecventă

CU/BC extensivă și severă
Durata bolii limitată
Modificarea evoluției bolii
Nutriția enterală este terapia de
inducere a remisiunii cea mai
frecvent utilizată în BC
Efectele cosmetice limtează
opțiunile chirurgicale
CU=BC
Frecvent boală autolimitată
Frecvent durată lungă a bolii
Managementul puseelor și
complicațiilor
Prednisolon - cea mai frecventă terapie
de inducere a remisiunii în BC
80% dintre pacienți necesită interveție
chirurgicală în decurs de 10 ani
IdeologieCentrată pe familie
Cunoștiințe limitate despre boală
Decizie parentală
Rol pasiv cu autonomie limitată
Vizite mai frecvente, mai lungi
Centrată pe pacient
Pacient bine informat
Decizii individuale
Autonomie în programarea vizitelor, urmărire telefonică
Vizite scurte
ServiciiAbord multidisciplinar

Consultanți cu pregătire specială în
domeniul BII
Centre terțiare
Accesul la terapii din studii clinice
Calitate înaltă, terapii specfice pe grupe de vârstă
Consultant unic
Majoritatea sunt gastroenterologi
generali, training limitat pe
supraspecializări
Spitale locale, acces variabil la trialurile
clinice
Calitate variabilă, fără terapie specifică
pe grupe de vârstă
InvestigațiiTestele diagnostice efectuate frecvent sub anestezie
Risc mare de malignități induse de radiații
Screening-ul întârzierii pubertare și a afectării creșterii
Complicații orale și de tract digestiv superior
Teste diagnostice fără sedare
Riscul indus de radiații probabil mai redus
Cunoștințe limitate despre afectarea creșterii și întârzierea pubertară
Supraveghere pentru complicații secundare (cancer/osteoporoză/anemie)
Mod de viațăExprimentare sexuală
Experimenatre fumat/alcool/droguri
Presiunea examenelor
Angajare/solicitare studii superioare
Conștientizarea fecundității, contracepției și planificării familiale
Întrerupere fumat/avansare carieră /dorința de a deveni părinte
Suferința psihologicăAnxietatea și depresia sunt frecvente
Suicid mai frecvent decât în populația generală
Asociere cu boala activă
Suport psihologicPsiholog - parte a echipei
Îmbunătățiri în adaptare/combaterea depresiei/
Îmbunătățirea complianței
Grupuri de suport/tabere de vară de BII
Oferit mult mai rar

Care sunt obiectivele procesului de tranziție?

  • Continuarea corespunzătoare a îngrijirii medicale a adolescentului/ adultului tânăr
  • Susținerea adolescentului/adultului tânăr în a deveni independent și a-și monitoriza singur afecțiunea și tratamentul
  • Trecerea treptată de la o îngrijire medicală centrată pe familie la una centrată pe individ
  • Informarea corespunzătoare a medicului gastroenterolog adult despre istoricul medical al adolescentului/adultului tânăr
  • Abordarea corespunzătoare a aspectelor psihologice și emoționale ale adolescentului/adultului tânăr

La ce vârstă trebuie inițiat procesul de tranziție?

Procesul de tranziție tebuie inițiat la vârsta de 16-20 ani, dar depinde de maturitatea fizică și psihică, vârsta de inițiere a tranziției fiind stabilită de comun acord cu medicul pediatru.

Educarea pacientului trebuie să înceapă cu cel puțin 1 an înainte de efectuarea transferului. Este necesară educarea părinților de a transfera asupra copiilor responsibilitatea managementului bolii.

Cum trebuie efectuată tranziția?

  1. Modelul ideal de tranziție este reprezentat de clinica cu adresabilitate comună (copii și adulți).
  2. Transferul către centrele medicale destinate adulților se va face preferențial în timpul unei perioade de remisiune stabilă.
  3. Transferul către cetrele medicale destinate adulților necesită documentație de predare de către echipa medicală pediatrică.
  4. Procesul de tranziție necesită o abordare integrată între echipele medicale pediatrice si cele destinate adulților (gastroenterolog și asistent specializat BII) și poate fi coordonat de către asistentul pediatric specilaizat BII. În cazuri particulare procesul de tranziție necesită și implicarea altor specialități (chirurg, psiholog).

Recomandările NASPGHAN pentru procesul de tranziție

(http://www.naspghan.org/files/documents/pdfs/cme/podcasts/ImprovingTransitionProcess_PediatricIBDPatient)

  1. Începeți să vedeți pacientul în absența parinților pentru a construi o relație care promovează independența și încrederea în sine.
  2. Discutați împreună cu pacientul și familia acestuia beneficiile tranziției la un medic gastroenterolog dedicat adulților
  3. Căutați un gastroenterolog care se ocupa de pacienți adulți tineri și care se poate identifica cu nevoile speciale ale cazurilor de boală cu debut din copilărie.
  4. Furnizați toate informațiile medicale și istoricul necesar, colaborați cu gastroenterologul dedicat adulților în vederea obținerii unei îngrijiri excelente.
  5. Permiteți flexibilitate în durata de tranziție în funcție de nevoile individuale ale pacientului.

Cunoștințe și sarcini pe care adolescenții ar trebui să le stăpânească în momentul finalizării procesului de tranziție

  • Diagnosticul (tip de BII, localizare, manifestări extraintestinale)
  • Anul diagnosticului, numele spitalului/furnizorilor de sevicii medicale
  • Data și motivele internării, evenimentele din timpul spitalizării
  • Data intervenției chirurgicale și tipul de procedură efectuat
  • Complicații ale bolii sau terapiei administrate (fistule, abcese, infecții oportuniste, pancreatită, citopenii)
  • Nume și doze ale medicamentelor utilizate la momentul dat/ în trecut
  • Tipul de asigurare/contact
  • Își pot programa singuri vizitele medicale și își amintesc să participe la acestea
  • Participă la testările diagnostice programate și revin pentru rezultate
  • Se prezintă la medic în caz de recădere/continuare prescriere medicație
  • Înțelege care este medicația care poate avea efecte adverse în sarcină
  • Înțelege necesitatea discuțiilor cu personalul medical despre contracepție și planificare familială.